Mãe do pequeno Joaquim, de apenas 1 aninho e que foi diagnosticado ainda na barriga, com a Síndrome de Down, a deputada Joana Darc (PL) fez questão de celebrar o Dia Internacional da Síndrome de Down com uma Sessão Especial na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), que contou com a presença do Joaquim, entidades de apoio ao Downs, organizações e a sociedade civil organizada.
Para Joana Darc é preciso sim celebrar a data, para que mais pessoas conheçam as dificuldades das famílias com Síndrome de Down, bem como para desmistificar o preconceito por parte da sociedade e lutar pela qualidade de vida dessas pessoas.
“Eu fiz questão de realizar essa Sessão Especial na Casa do Povo. Nós precisamos acabar com o preconceito e descriminação que envolvem as pessoas com Síndrome de Down e as pessoas com deficiência em geral. E a Assembleia Legislativa é o lugar ideal para representar essa parcela da sociedade, pois é aqui que trabalhamos as leis e políticas públicas em prol das pessoas com deficiencia”, pontuou.
A parlamentar ressaltou ainda que o apoio da família e o acesso à educação, saúde, esporte, lazer, trabalho, entre outras atividades, são fundamentais para um melhor desenvolvimento e inclusão social.
“Hoje, vivenciando essa experiência sei as necessidades de cada família, mas sei também como podemos ajudar, através de recursos de emendas parlamentares, apresentar e financiar projetos de inclusão, como tenho feito, com o projeto das cadeiras de rodas, da CIPTEIA, e muito outros. A gente tem que sair das palavras e ir para as ações, eu sou de ações e estou empenhada cada dia mais para que a pessoa com deficiência tenha políticas públicas de inclusão social, educação, saúde e oportunidades”, defendeu.
A Síndrome
A síndrome de Down não é um defeito, nem mesmo uma doença, é uma ocorrência genética natural. No Brasil aproximadamente a cada 800 crianças nascidas, uma tem Síndrome de Down. Essa alteração do cromossomo 21 faz com que a criança nasça com características específicas, como implantação mais baixa das orelhas, olhos puxadinhos para cima, entre outros. Como a síndrome de Down é o resultado de uma mutação genética, ela não tem cura, não existindo nenhum tratamento específico para ela.
Proposituras em favor dos Downs
Entre Projetos de Leis e Requerimentos de indicação, a deputada Joana Darc tem sido incansável na luta por melhorias e oportunidades para as Pessoas com Síndrome de Down no Amazonas. Confiram algumas de suas proposituras.
Lei Ordinária nº 5.553, de 04 de agosto de 2021 – Institui o Dia Estadual da Síndrome de Down;
Lei Ordinária nº 4.996, de 11 de novembro de 2019 – Institui a Obrigatoriedade de Contratação de Pessoas com Síndrome de Down pelas Empresas Prestadoras de Serviços aos Órgãos e Entidades Públicas;
Lei Ordinária nº 5.012, de 13 de novembro de 2019 – Dispõe sobre a Proibição da Cobrança de Valores Adicionais, Sobretaxa para Matrícula ou Mensalidade de Estudantes com Síndrome de Down, Autismo, Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou outras síndromes;
Projeto de Lei nº 393/2021 que Institui o Cadastro Único Estadual das pessoas com Síndrome de Down. Atualmente o PL encontra-se na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) da Assembleia Legislativa do Amazonas, aguardando parecer;
A parlamentar também apresentou um Projeto de Resolução Legislativa (PRL) nº 43/2021 que cria a Frente Parlamentar Mista de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down. Além de um indicativo ao Governador do Amazonas, Wilson Lima, para a Implantação de Turmas de Brigadistas com Pessoas com Síndrome de Down, intitulada “Brigada 21”.
