Enfrentando Alzheimer de início precoce, ela lutou para expandir o suicídio assistido em Quebec

Em uma noite recente, Sandra Demontigny tentou escrever quando morreria.

“Sentei -me em um canto com uma vela ao meu lado, apenas para criar minha própria bolha, pensar e chorar um pouco”, disse ela.

Ela refletiu sobre esse momento por anos, esperava desesperadamente por isso, lutou incansavelmente por isso. Mas as palavras se recusaram a sair. A forma antes dela permaneceu em branco. Como exatamente se decide quando acabar com a vida de alguém?

A província de língua francesa do Canadá, em Quebec, no outono passado tornou-se um dos poucos lugares do mundo a permitir que uma pessoa com uma doença grave e incurável escolha a morte assistida médica em avançar – Talvez anos antes da lei, quando a pessoa ainda tem a capacidade mental de tomar uma decisão tão importante.

E Demontigny-uma mãe de 45 anos de idade, diagnosticada no auge de sua vida com uma forma rara de Alzheimer de início precoce-desempenhou um papel fundamental no lobby pela mudança.

Alguns enfrentam um desafio de saúde tão grave pode ter se retirado. Mas, mesmo quando Demontigny (Deux-Mon-Tee-Gnee) começou a perder sua memória, ela se tornou o rosto da campanha para expandir o direito de morrer em Quebec.

Em frente aos ministros e legisladores da saúde, em programas de entrevistas, em inúmeras entrevistas, ela falou de como herdou o gene de Alzheimer transportado por sua família. Ela lembrou como seu pai de meia idade, nos últimos anos de sua vida, tornou-se irreconhecível e agressivo. Ela queria morrer com dignidade.

Ainda assim, quatro meses depois que Quebec expandiu o direito de morrer, ela ainda não tinha preenchido os formulários de solicitação avançada. A escolha da morte foi agonizante o suficiente, mas Demontigny teve que declarar, em detalhes precisos, as circunstâncias sob as quais a dose letal seria administrada. Deveria ser realizado quando ela precisar de cuidados diante do tempo? Quando ela não reconhece mais seus próprios filhos?

“Embora seja um assunto que me preocupe há anos, agora é diferente porque eu tenho que fazer um pedido oficial”, disse Demontigny. “Mas não estou mudando de idéia – isso é certo.”

De acordo com a nova lei, uma solicitação avançada de morte assistida deve atender a um conjunto de critérios e ser aprovada por dois médicos ou enfermeiros especializados.

Em todo o mundo, apenas alguns países – incluindo Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Espanha e Colômbia – reconhecem pedidos antecipados de mortes assistidas, porém, em alguns casos, não para pessoas que sofrem de Alzheimer ou outras formas de demência.

Em seu apartamento de um quarto, Demontigny falou durante uma entrevista de duas horas frequentemente pontuada pelos gritos de um gato siameses muito volúvel chamado Litchi. Seu parceiro, André Secours, estava visitando – ajudando -a a se lembrar de um detalhe, lembrando -a de um telefonema programado à tarde ou uma consulta no dia seguinte.

Embora apenas em seus 40 anos, Demontigny se mudou para o apartamento-dentro de uma residência para pessoas mais velhas em Lévis, um subúrbio ao sul da cidade de Quebec-como precisava de mais ajuda há um ano. Ela escolheu morar sozinha, não querendo sobrecarregar sua família. Seus dois filhos mais velhos já eram adultos, e seu filho mais novo foi morar com o ex -marido de Demontigny.

Sua porta da frente estava coberta com notas de lembrete. Um temporizador na parte superior da faixa de fogão corta a energia automaticamente. Os vestidos em seu armário foram organizados metodicamente e arquivados com fotos em seu smartphone. Nenhum sistema foi infalível, no entanto.

“Estou fazendo alguma coisa”, disse ela, “e Litchi passa por mim, e sigo Litchi e esqueço o que estava fazendo”.

As cobertas de sofá -sol – trazidas de volta da Bolívia, a República Democrática do Congo e outros lugares onde ela trabalhava como parteira – sugeriu sua vida antes do diagnóstico de Alzheimer aos 39 anos.

Demontigny decidiu se tornar uma parteira após o difícil nascimento de seu primeiro filho. O obstetra, disse ela, realizou um procedimento sem avisá -la.

“É o meu corpo – você pode pelo menos me dizer?” Demontigny disse.

Como parteira, ela queria que as mulheres pudessem dar à luz um ambiente respeitoso e natural.

Para Demontigny, houve uma ligação direta entre um nascimento adequado e uma morte adequada.

“A vida e a morte se assemelham”, disse ela.

Quando Demontigny soube que tinha Alzheimer, ela entrou em depressão, mas não ficou surpresa. Vários parentes mais velhos começaram a experimentar sintomas de Alzheimer em uma idade jovem, embora tenham mantido a doença escondida o máximo que pudesse, por vergonha.

O pai dela começou a perder a memória em seus 40 anos e parou de trabalhar aos 47 anos. Em casa, ele passou os dias vagando, esbarrando nas paredes e desmoronando de exaustão. Em seus últimos anos em um centro de saúde, ele lambeu o chão e agiu ameaçadoramente, até ameaçando matar seu filho, o irmão de Demontigny.

Como muitas famílias de Quebécois, os pais de DeMontigny se afastaram da Igreja Católica Romana, e Demontigny se considerou ateu. E, no entanto, quando seu pai morreu após anos de angústia, ela disse que sentiu que a alma dele partir.

“Eu não o tinha visto assim, em paz, em pelo menos 10 anos”, disse ela.

Enquanto a geração de seus pais ficou em silêncio sobre a de Alzheimer, Demontigny criou um Facebook página em 2019 para descrever a vida com a doença. As publicações nas redes sociais de uma mãe de três filhos, ainda não 40, que tiveram que desistir de sua carreira como parteira por causa de uma forma rara de Alzheimer, ressoou em Quebec. Ela se tornou a porta -voz do Federação de Sociedades de Quebec Alzheimer e escreveu um livro sobre sua experiência, “A urgência de viver. ”

Quebec legalizou a morte assistida há uma década, antes do resto do Canadá. Segundo a lei, uma pessoa tinha que estar em um “estado avançado de declínio irreversível na capacidade” e “deve confirmar expressamente seu consentimento imediatamenteAntes da morte assistida. Mas os requisitos apresentaram um problema para aqueles que sofrem de uma doença incurável e grave, como a de Alzheimer, que provavelmente perderiam sua capacidade de consentir.

Dr. Georges L’Epérance, um neurocirurgião e presidente do Associação de Quebec para o direito de morrer com dignidadedisse Demontigny, ajudou a pressionar para permitir solicitações antecipadas depois de se tornar a porta -voz do grupo em 2022.

“Ela desempenhou um papel primordial”, disse o Dr. L’Epérance. “É bom discutir esses conceitos em resumo. Mas é diferente quando você pode vincular uma doença a alguém com quem as pessoas possam se identificar. E Sandra é um livro aberto e muito credível. ”

O Sr. Secours, o parceiro de Demontigny, disse que lutar pela mudança ajudou a preencher o vazio criado por seu diagnóstico.

“Ela nunca esperava se comprometer com uma causa”, disse Secours. “Mas isso a salvou, isso deu sentido à sua vida.”

Na meia década desde o diagnóstico, Demontigny levou uma vida agitada-falando, escrevendo um livro, tornando-se avó. Ela embarcou em um relacionamento romântico com o Sr. Secours, 72, que morava do outro lado da rua de seu antigo lugar.

“André fala com todos, diz olá para todos, ele é muito alegre”, disse Demontigny.

“Éramos amigos, vizinhos, no começo, depois nosso carinho se desenvolveu”, disse Secours.

Algumas pessoas, porém, perguntaram a ele por que ele escolheu se envolver com alguém com uma doença incurável.

“Até minha mãe, que acabou de completar 100 anos e vê muito bem, me disse: ‘André, você realmente não facilita sua vida’.

“Ela não diz mais isso”, interrompeu Demontigny.

O casal passou férias na Costa Rica no ano passado e esperava ir a um safari na África do Sul, disseram eles, enquanto Litchi agora estava dormindo antes da televisão.

Talvez fosse essa, a vida que ela ainda era capaz de levar e desfrutar, que dificultou a escrita por Demontigny por escrito, conforme exigido por lei, o ““Manifestações clínicasIsso levará à morte assistida.

Como Demontigny provavelmente se tornará incapaz de consentir à medida que sua doença avança, as manifestações que ela descrevem “constituirão a expressão” de seu consentimento no futuro.

De fato, ela havia escrito em seu livro que queria que a morte ajudasse quando certas condições fossem atendidas, incluindo a incapaz de reconhecer nem mesmo um de seus filhos e se comportar agressivamente com seus entes queridos. Mas, embora ela soubesse exatamente o que ia dizer enquanto se sentava sobre os documentos naquela noite recente, ela não conseguiu anotá -la, ainda não.

“Não vou mudar de idéia porque, para mim, na minha situação, esse é o melhor fim possível”, disse ela. “Mas eu não quero morrer. Não estou pronto. Não é isso que eu quero. ”